Je bent welkom bij de NLSSG

Als je Lichen Sclerosus hebt (LS) of als je iemand uit de medische wereld bent die bekend is met LS dan is de NLSSG zeer geinteresseerd om iets van je te horen. Deze site probeert de groep bekend te maken en wil graag informatie geven over Lichen Sclerosus die up-to-date is en altijd beschikbaar. Maar het belangrijkste en voornaamste doel van de NLSSG is om steun te bieden, je informatie over zelfhulp te verschaffen en vooral het gevoel van geisoleerdheid weg te nemen dat het leven van LS-patienten vaak zo verwoestend aantast. Voorheen was de naam Lichen Sclerosus et Atrophicus, maar nu wordt internationaal meestal de term Lichen Sclerosus gebruikt.
De NLSSG kan geen medische adviezen verstrekken, noch over conventionele, noch over alternatieve behandelingen. Het is altijd het beste om je eigen arts te raadplegen of naar een erkende alternatieve behandelaat. Lees alsjeblieft eerst alle informatie op deze site voor je in contact treedt met de NLSSG. Mocht je informatie zoeken die hier niet gegeven wordt, vraag dan gerust hulp op het contactadres. Aangezien wij bestaan uit een groep vrijwilligers kun je begrijpen dat je wel antwoord krijgt, maar dat het wel eens een dag kan duren.
Ben je een computerloze LS-patient, laat dan naar de folder voor je downloaden en uitprinten.

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen Sclerosus is een vaak verkeerd gediagnosticeerde ontsteking-achtige huidaandoening die over het algemeen voornamelijk de vulva en het perineum aantast. Hoewel men het beschouwt als een aandoening die vnl. de oudere vrouw treft, zijn er vrouwen van elke leeftijd met LS. Ook mannen kunnen de aandoening krijgen en dan wordt meestal de penis en soms de anale omgeving aangetast. Kinderen kunnen ook lijden aan LS. Bovendien kunnen ook andere delen van het lichaam er door getroffen worden. Als Lichen Sclerosus andere delen dan de genitale omgeving treft wordt het vaak "Extra-genitale Lichen Sclerosus" genoemd. De oorzaak van LS is vooralsnog onbekend, maar wel is uit onderzoek gebleken dat er een connectie is tussen LS, schildklieraandoeningen, vitiligo en andere auto-immuun kwalen. Sommige artsen zijn van mening dat er een genetische link is bij LS. In ieder geval is het geen geslachtsziekte, het kan niet overgebracht worden bij sexueel verkeer en is niet besmettelijk.

Wat zijn de symptomen?

-chronische jeuk, schrijnend gevoel van de vulva en pijn
-barstjes van de vulva-huid, die steken en pijn doen
-ontstekingen en soms zwellingen
-barstjes en bloedingen van de huid rond de anus, bij toiletbezoek, die pijn veroorzaken
-de huid wordt dun en bleek, soms wit en er is een verhoogde kans op infecties en schimmel
-"kleiner worden" (atrofie) van de vulva-huid, verandering van vorm en grootte, -soms moeilijkheden veroorzakend bij urineren en aanleiding gevend tot sexuele problemen
-verlies van vulva-uiterlijk, van de schaamlippen en de clitoris
-pijn en moeilijkheid met de geslachtsgemeenschap dat kan leiden tot totale sexuele -onthouding (geforceerd celibaat) gedurende langere tijd
-vernauwing van de vagina-opening
-samengroeiingen van schaamlippen, clitoris en plasbuis
-blaartjes en zweren (komen weinig voor)
-LS dringt niet door IN de vagina
-bij mannen kan de voorhuid vast komen te zitten of erg vernauwd raken waardoor -het terugtrekken van de voorhuid pijnlijk kan zijn en plassen soms moeilijk wordt
er is een kleine kans, geschat tussen de 3 % en  5 % op kanker van de vulva bij volwassen vrouwen
-mannen hebben eveneens een kleine kans op penis-kanker

Belangrijk: niet iedereen zal al deze symptomen ondervinden. Er zullen ook mensen zijn die misschien helemaal geen symptomen voelen en zeer verbaasd zijn als bij een niet-gerelateerd onderzoek LS wordt ontdekt

Diagnose

Diagnose kan een moelijk en langdurig proces zijn. Vele huisartsen zijn niet in staat om de symptomen van LS te herkennen. Patienten worden soms behandeld voor "schimmelinfecties", "herpes", "geslachtsziektes", "menopauze", of "hormonale problemen". Het is meestal noodzakelijk om een specialist te raadplegen en wanneer er (met verdoving) een huid-bioptie is genomen kan er een diagnose LS gesteld worden en kwaadaardigheid uitgesloten worden. Als je meer dan een jaar, ondanks behandeling van de huisarts, last houdt van jeuk aan de geslachtsdelen is het belangrijk om hulp te zoeken bij een specialist (dermatoloog of gynaecoloog, voor mannen een uroloog). Vaak wordt LS slechts ontdekt wanneer er onderzoek wordt gedaan naar andere aandoeningen. Er zijn mensen bekend bij wie het 30 jaar duurde voor de juiste diagnose werd gesteld! En een correcte diagnose is zeer noodzakelijk omdat anders geen goede regelmatige behandeling kan plaatsvinden.

Behandeling

Sinds de engelse NLSSG is opgericht ( in 1997) is de hoeveelheid informatie voor mensen met LS op het internet enorm toegenomen. Veel informatie is al weer achterhaald en soms zijn het medische rapporten van artsen die de verschillende invalshoeken en de verschillende inzichten van de medische professie tonen. Veel rapporten zijn gebaseerd op een klein aantal patienten waar bv. een specialist een periode onderzoek naar heeft gedaan en ze zullen daardoor niet representatief zijn voor de internationale situatie van LS-patienten. Verder zijn rapporten van medische professionals vaak niet bijzonder "patient-vriendelijk" geschreven en zijn daardoor vaak verwarrend voor LS-patienten, resulterend in soms grote angst.

De engelstalige NLSSG (stammend uit Engeland) is de enige groep die regelmatig contact heeft en advies krijgt van medische professionals. De nederlandse NLSSG zal zich hier steeds van op de hoogte houden en zonodig de informatie aanpassen aan wat in Nederland gebruikelijk is. In Engeland en in Amerika kunnen behandelingen worden toegepast die misschien in Nederland niet kunnen of mogen. Lichen Sclerosus blijft een mysterieuze aandoening waar nog steeds geen genezing voor is. Symptomen kunnen verlicht worden door het gebruik van steroide cremes. Een vaak toegepaste behandeling is een drie-maanden durende kuur met Dermovate / Clobetasol of een soortgelijk preparaat, twee maal per dag aangebracht. Hierna kan de specialist suggereren om de behandeling hiermee bv. twee keer per week als onderhoudsdosis voort te zetten. Soms echter blijft de pijn, ondanks alle behandelingen. Ook kan de aandoening soms voor langere tijd in remissie gaan, maar op een gegeven moment toch weer opvlammen. LS is een internationaal bekende aandoening met patienten over de hele wereld.
Lees meer over het gebruik van steroiden en verzachtende, soepel houdende cremes.
Kijk verder ook naar de folder die is te downloaden en uit te printen.

'Vriendschap wordt geboren op het moment wanneer de ene persoon tegen de ander zegt: 'Wat! Jij ook? Ik dacht dat ik de enige was'
C.S.Lewis